El presidente de Sense Barreres, Mauro Rosati, ha reclamado en Hoy por Hoy Elda Vinalop\u00f3 una atenci\u00f3n m\u00e1s equitativa para las personas con enfermedades raras y sus familias, al advertir de que todav\u00eda existen importantes desigualdades en el acceso a diagn\u00f3sticos, tratamientos y recursos sociosanitarios seg\u00fan la comunidad aut\u00f3noma de residencia. <\/p>
Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el pasado 28 de febrero, Rosati record\u00f3 que en Espa\u00f1a conviven con estas patolog\u00edas 3,4 millones de personas, una cifra que, subray\u00f3, se ampl\u00eda si se tiene en cuenta el impacto directo en cuidadores y entorno familiar.<\/p>
Rosati denunci\u00f3 especialmente las diferencias territoriales en pruebas como el cribado neonatal, conocido como la prueba del tal\u00f3n, que permite detectar de forma precoz determinadas patolog\u00edas. Seg\u00fan explic\u00f3, mientras algunas comunidades aut\u00f3nomas analizan hasta 46 enfermedades, otras contin\u00faan muy por debajo, lo que puede condicionar de forma decisiva la calidad de vida e incluso la supervivencia de los menores afectados. <\/p>
El presidente de Sense Barreres defendi\u00f3 adem\u00e1s una mayor inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n, el refuerzo de los centros de referencia y una mejor coordinaci\u00f3n entre territorios para que \u201cno viaje el paciente, sino la informaci\u00f3n\u201d, evitando as\u00ed desplazamientos costosos y un mayor desgaste para las familias.<\/p>
Rosati tambi\u00e9n puso en valor el papel del asociacionismo como red de apoyo para quienes reciben un diagn\u00f3stico de enfermedad rara, al tiempo que destac\u00f3 algunos avances logrados en los \u00faltimos a\u00f1os, como la mayor visibilidad del colectivo, el impulso de planes auton\u00f3micos y medidas como la reducci\u00f3n de jornada para progenitores de menores con enfermedades graves. <\/p>
En el \u00e1mbito local, se\u00f1al\u00f3 que Sense Barreres sigue ampliando servicios, aunque con listas de espera en varios talleres y terapias, y avanz\u00f3 que la entidad trabaja para incorporar nuevas soluciones tecnol\u00f3gicas en rehabilitaci\u00f3n, como exoesqueletos, adem\u00e1s de reclamar m\u00e1s recursos asistenciales, entre ellos un centro de d\u00eda o un taller ocupacional para personas con discapacidad que, tras finalizar su etapa educativa, quedan sin alternativas adecuadas.<\/p> ","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Mauro Rosati, presidente de la asociaci\u00f3n, insiste en la necesidad de garantizar el acceso equitativo a pruebas, tratamientos y recursos sociales<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":28465,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-28464","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-app-de-ser-elda"],"acf":{"ser_id":"WGKZEQRR6JEZNAY4FMORIIBUUI","ser_url":"https:\/\/cadenaser.com\/comunitat-valenciana\/2026\/03\/09\/sense-barreres-reclama-mas-equidad-en-la-atencion-a-las-enfermedades-raras-radio-elda\/"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28464","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28464"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28464\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28465"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28464"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28464"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/serelda.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28464"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}